重筋無力症 について。

AYTです

前にブログで書いたこともあるような、無いような
珍しく自分自身の話題についてのお話。
重筋無力症、という症状があります
重力に筋力が無力になる症状、と書いて重筋無力症ですね
自分はこの病気とかれこれ10年ほど付き合っています

どういう病気か。
読んで字の如く、力が入りにくくなる、入らない病気です
主に目や顔の付近に力が入らなくなる病気ですが、まれに全身に移行する人もいます
幸い自分は症状が軽く、瞼と眼球運動に支障があるだけなのですが。

症状は右瞼が重く、上がらないこと(元々二重だったのが発症で一重になりました)と、右眼球運動に支障があること
そして眼球運動阻害による複視があります。ロンパリ、斜視も入っています
右目だけ乱視なのは重筋無力症の症状の結果なのか、とにかく右目だけ乱視が入っていて「ほとんど右目で物を見ていない状態」と言われています
視力が無いわけではないんですが、最悪右目が無くなっても問題ないな、くらいには思ってたりします
そのせいで飛んでくるボールのキャッチなんかは苦手です。・・・運動音痴の言い訳です。

瞼の運動の阻害
文字にすると分かりにくいのですが、「眼球だけ動かして視線を上に向けると、右瞼だけ閉じてしまう」というような感じ
ウィンクしながら左目だけ視線を上にあげてください。そんな状態になる、というわけです

現在はステロイドによる治療を行っています
元々10何ミリグラム、確か15mgくらいだったと思うのですが最初はそれくらいから始まりました
それから8年かけて現在は8mgを服用しています。先月(2016年8月)の診察で1mg減りました

さて、この記事
「世の中には大変な人もいるんです。理解を深めてあげてください」
なんて大層なことを言うために書いているわけではなくて
「自分の場合はこんな感じの症状だよー」、程度の意味しかありません
ぶっちゃけ生きてて何か症状を感じないくらい軽度ですし、もう生きてる時間で発症してない時間のほうが短いんで慣れました
そんな人間が「辛いです、理解してください」なんて言っても理解は求められないでしょうから。

ただ、世の中には重筋無力症の症状が重い方もいらっしゃいます
具体的に言えば腕や足、首などに力が入らない方。
自分も診察のたびに担当医の先生から軽い筋力チェックが行われています
自分自身は違うので大層なことは言えないのですが、そういった方々はとても辛い毎日を過ごしていると思います
当たり前に動かせる体が動かせない、その気持ちは計り知れないものがあります
同じ症状を持つ者として心中お察しします。そして頑張ってください
自分はこういうしか表現する言葉を知りません。申し訳ありません

もう一つ、言いたいこと
治療用ステロイドを服用している身からの意見です
自分は前述のとおり、運動音痴です。何かのスポーツで記録を残す、なんてこと考えることすら起きません
ですが、世の中には天才的な技術や優れた体を持ちながらなんらかの病気によってステロイドに頼らざるを得ないスポーツ選手もいると思います
なんらかの悪意や邪な気持ちを持って薬物を使用しているスポーツ選手とは違います
生きるために、自分が好きなスポーツをプレイするためにステロイドが必要な人間がいるということです

はっきりと言います。スポーツ選手などの薬物を使うことは悪とされる職業の人たちの治療用ステロイドを認めてほしいな、と。

なんだかステロイドの話なのか、重筋無力症の話なのかよくわからなくなりましたが、自分の考えを述べてみました

では。

終わり